Önrendelkező élet

20 éve, hogy Magyarországon megszületett a középületek akadálymentesítéséről szóló (1997. évi LXXVIII törvény és idén 10 éve annak, hogy az ország ratifikálta a fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezményt. Az évforduló alkalom az elgondolkodásra: mit tettünk a fogyatékosságból eredő hátrányok csökkentéséért és azért, hogy az érintettek a lehető legteljesebb mértékben képesek legyenek integrálódni a társadalmunkba. Magyarországon a KSH 2011-es népszámlálási adatai szerint körülbelül 457 ezer ember él valamilyen fogyatékossággal, családtagjaikkal együtt  tehát közel kétmillió ember érintett abban miként alakul az ő életminőségük. A legnagyobb csoportot a mozgáskorlátozottak jelentik, számuk közel 232 206 fő. Közülük 2011-ben 12 506 mozgáskorlátozott személy élt intézetben.

Kapcsolati akadálymentesítés

A mozgáskorlátozottak társadalmi integrációja terén a leggyakrabban emlegetett fogalom az akadálymentesítés, ami alatt elsősorban fizikai akadálymentesítést értenek. Könnyen belátható, ez alapvető feltétele a társadalom életében való részvételüknek. 2018. január elsején lesz 20 éve, hogy törvény kötelezi a közintézményeket a mozgáskorlátozottak számára biztonságos közlekedési lehetőség biztosítására. Nyomában a változás szemmel látható, de sajnos még mindig vannak olyan hiányosságok.  Az érintettek tapasztalatai azt mutatják, hogy számos helyen az elromlott, vagy a funkciónak eleve nem megfelelő rámpák lecserélésére már nem mindenhol futotta a lendületből, minek következtében számos, az életvitel szempontjából létfontosságú hely, továbbra is elérhetetlen számukra. Hiába akadálymentesített egy gyógyszertár például, ha az éjszakai ügyelet csöngőjét a kerekesszékből nem lehet elérni. Külön problémát jelent az akadálymentesítés az egészségügyi intézményekben, ahol sokszor még mozgássérült WC sem áll a rendelkezésre. A mozgáskorlátozott nők sok esetben nem tudnak részt venni a kötelező emlő- és méhnyakrák szűréseken, a betegszállítók nem, vagy csak külön pénzért szállítják el a mozgásában korlátozott beteggel együtt az elektromos kerekesszéket. Megtörtént eset, hogy a vizsgáló orvos, a kinn várakozó betegeket kérte meg, hogy a mozgássérült pácienst a vizsgálóasztalra emeljék, hogy az iskolában az osztálytársak viszik a kerekesszéket az emeleti tanterembe. És akkor még nem beszéltünk a mozgáskorlátozottak munkaerő-piaci integrációjáról, szórakozásáról, a közösségi életben való részvételükről, vagy például a jogi és infokommunikációs akadálymentesítésről.

Az akadálymentesítés feltételeinek teljesüléséhez azonban mindenekelőtt a kapcsolati akadálymentesítésre van szükség, arra, hogy más szemlélettel álljunk a másik ember problémájához. A fogyatékossággal élők köztudottan igen alacsony érdekérvényesítő képességgel rendelkeznek. Ezért egy társadalomnak fontos értékmérője, hogy miként bánik ezekkel az emberekkel. És itt nem pusztán szociálpolitikáról van szó, amely hivatott és kötelezettséget vállalt a fogyatékosságból eredő terhek csökkentésére, hanem a társadalom tagjainak hozzájuk való viszonyáról is. A netadó ellen tömegek tüntettek, de vajon ugyanezek az emberek kiállnak-e azokért, akik nem tudnak egyenlő esélyekkel indulni az életben? Pozitív tendencia, hogy a szuper és hipermarketek mozgáskorlátozott parkolóhelyeit talán már kevesebben foglalják el előlük, mint pár évvel ezelőtt, bővül a száma azoknak a szórakozóhelyeknek is, amelyek nyitottak a mozgáskorlátozottak fogadására, de van még hová fejlődnünk.  

Társadalmi szemléletváltás: "Hidak építése lélektől-lélekig”

Ez volt a szlogenje a Budapesten megrendezett 4. Rehab Critical Mass rendezvénynek, ami a társadalmi szemléletváltás és a szolidaritás fontosságára hívta fel a figyelmet. A szervezők beszámolója szerint a szolidaritásnak ez a kinyilvánítása egyre népszerűbb: míg 2015-ben 3000-en, 2016-ban már 6000-en vettek részt a rendezvényen. 

De mit is jelent a kívánatos szemléletváltás? Ezt legpontosabban maguk az érintettek fogalmazták meg egy nemrég publikált kiadványban, amelyben a fogyatékossággal élők saját megélt tapasztalataik példáival támasztották alá a változás szükségességének sürgetését. A kiadvány szerzői mozgáskorlátozott emberek, kiadója a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége, maga a kiadvány is egy megváltozott munkaképességű embereket foglalkoztató cég nyomdájában készült.

A kiadvány – mely látlelet és terápiás javaslatcsomag is egyben – a fogyatékossággal élő emberek legfontosabb céljait az önrendelkező élet fogalma köré építi fel. A szerzők a mindenkit megillető, velünk született emberi méltóság fogalmából vezetik le az önrendelkező élethez való jogot, amellyel a fogyatékkal élő emberek csak nagy nehézségek árán, vagy egyáltalán nem tudnak élni. Ez sok esetben nem a képességeiken múlik.  Az önrendelkező élet azt jelenti, hogy a mozgáskorlátozottak is autonómiával rendelkezzenek saját ügyeikben, saját életük felett ellenőrzést gyakorolhassanak, lehetőséget kapjanak arra, hogy saját képességeiket próbára tegyék, azaz megkapják a képességeiknek adekvát önálló életvitel lehetőségét. Az autonómia a szerzők megfogalmazása szerint azt jelenti, hogy a mozgáskorlátozottak „szabadon választhassák meg lakóhelyüket, valamint azt, hogy ott kivel és hogyan kívánnak élni.

Elvben mindenki elfogadja, hogy minden személy számára biztosítani kell a hátrányos megkülönböztetéstől való mentességet, a jog és hétköznapokban történő érvényesülése között azonban sok esetben fényévnyi szakadék tátong. Az akadálymentes társadalom legnagyobb akadálya maga a társadalmi szemlélet. Ezt a szemléletet a „medikális” jelzővel lehet leginkább jellemezni. A fogyatékos emberben még mindig hajlamosak vagyunk elsősorban egészségügyi ellátásra szorulót látni és elfelejtkezünk arról, hogy mozgáskorlátozottaknak is ugyanolyan igényük van a társadalmi részvételre, a munkaerő-piacon való boldogulásra, közösségek életébe való bekapcsolódásra. Az ENSZ 2010-es, már idézett állásfoglalása a fogyatékossággal élőket bizonyos tevékenységeik ellátásában tapasztalt korlátozottság nagyobb valószínűsége szerint határozza meg, s ezeknek a korlátoknak a leépítését tűzi ki célul. A Magyarországon polgárjogot még kevéssé nyert társadalmi integrációs szemlélet hiányát jól kifejezi például, hogy a mozgáskorlátozottak életét támogató eszközöket „gyógyászati segédeszköznek” tartjuk, ahelyett hogy támogató technológiaként fognánk fel.

Az amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedő, „pimasz zseni”-ként számon tartott  Stephen Hawking korunk egyik legnépszerűbb tudósa. Betegsége miatt speciális motoros kerekesszékbe kényszerült.  Hawking írásra előbb egy kapcsolóval működtethető „Living Center” elnevezésű kommunikációs programot használt, a beszédet pedig a „Speech Plus” cég beszédszintetizátorával oldja meg. Az eszközt továbbfejlesztették, hogy  működtethető legyen fej- és szemmozgással, az arcizom mozgatásával is. 2012-ben bejelentették, hogy egy „iBrain” nevű  támogató eszközön dolgozik, amely agyhullámokkal működik.

(A kép és az információk forrása: Wikipédia)

A rehabilitációs intézetekben sokszor nem kap hangsúlyt azoknak a készségeknek a fejlesztése, amelyek az érintettek önálló életvitelének kialakítását segítené. A szülők, családtagok nem egy esetben túlzottan féltő magatartása is szembemegy az autonóm élet kialakítására való törekvéseknek. A lakásból való korlátozásmentes kijutás feltétele a fizikai akadálymentesítés, de ez komoly beruházást igényel, 300 ezer forint akadálymentesítési támogatásból nem lehet egy lakást akadálymentessé tenni.

Az önrendelkező élet előtti akadálymentesítés legfőbb akadályai mi magunk vagyunk, akik nem vagyunk képesek az érintettek perspektívájából szemlélni a világot. Mi, akik szülőkent, gyógyítóként, politikusként, szociális munkásként, gyógypedagógusként, konduktorként, társadalmi szereplőkként – nem egyszer paternalista módon – meg akarjuk határozni, hogy mi a jó nekik, ahelyett, hogy meghallanánk őket, a leginkább érintetteket, hogy közvetlen és érdemi egyeztetések alapján születnének meg az életüket befolyásoló szabályozások.  

Halljuk meg a hangjukat!

KMR